我院展鵬賀、金昱茜受邀參加“罕見病防治與保障”立法研讨會

展鵬賀老師、金昱茜老師受邀參加“罕見病防治與保障”立法研讨會

  2019年8月31日，由華東政法大學社會治理研究院、上海醫學會罕見病專科分會、上海交通大學2003网站太阳集团醫學衛生法研究中心、上海集愛肌病關愛中心聯合主辦的“中國罕見病立法——罕見病的防治與保障前沿論壇”在上海華東政法大學舉行。此次論壇是繼2016年、2018年後的第三次系列活動，70餘名與會代表分别來自法學研究、立法、司法、醫學、公共政策、公益領域的理論和實務專家濟濟一堂，全面解析英、美、德、澳等國罕見病醫療立法保障模式、實際支付形式及其價值取向，深入探讨中國罕見病概念及法制保障機制。

與會者認為，我國在罕見病立法、防治和保障方面還有與發達國家相比較大距離，但“研究或熱議罕見病立法本身就說明了中國社會的巨大進步”，遍覽發達國家，罕見病立法既是經濟和社會發展到相當程度的産物，亦經曆了患者個人、家庭、醫院、藥企、公益組織、法律部門等之間長期互動與磨合。我國目前實行覆蓋廣、低保障的社保模式，不少省市對罕見病實行了一定程度的補貼，但總體上都是在現有醫保體系基礎上的嘗試，無法全面解決罕見病防治和保障中的複雜問題。面對罕見病缺醫少藥、價高人少的難題，與會者提出，在明确罕見病概念和範圍的條件下，采取多方支付，由個人、社保、财政專項資金、社會救助、慈善、商業保險共同出力或許是一條可行的出路。罕見病立法、防治與保障，任重道遠。

在第一環節中，我院助理教授金昱茜老師以《德國法定醫療保險中的罕見病保障》為主題做專題報告，由北京大學閻天老師進行點評；我院副教授展鵬賀老師作為與談人就浙江大學胡敏潔教授題為《英國醫療保障體系中的NICE結構》的報告進行了評述。

（陳慧谷、金昱茜）